https://www.doctissimo.fr/sante/maladies/maladies-rares
Maladie des os de verre, de l'homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde, des maladies dites orphelines parce...
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https://www.ladepechedubassin.fr/actualite-5410-audenge-emily-incarne-le-combat-des-maladies-ultra-rares
Émily, bientôt 7 ans, est l’une des rares enfants au monde atteintes du syndrome ultra-rare BBSOAS (mutation NR2F1). Quatre ans d’errance médicale, un...
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https://www.genethon.fr/
Sep 12, 2025 - Généthon développe des thérapies géniques innovantes pour les maladies rares neuromusculaires, du système immunitaire, du sang, du foie et de la vision
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https://www.cscience.ca/dossiers/maladies_rares/
May 8, 2024 - [Émission C+Clair du 18 avril 2024] Maladies rares : Comment optimiser les efforts de la recherche ? Dossier de reportages...
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https://www.chu-media.info/article/giptis-le-plus-grand-institut-euromediterraneen-de-lutte-contre-les-maladies-rares-a-marseille-en-2023/
Nov 7, 2019 - Soigner mieux, plus vite, à plus grande échelle, telle est l'ambition de ce nouvel institut. GIPTIS*, porté par l'ARS PACA et l'Assistance...
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https://www.afm-telethon.fr/fr/l-association/nos-actions-pour-aider-les-malades/agir-pour-les-maladies-rares
L’AFM-Téléthon se bat pour la reconnaissance des maladies rares et pour impulser une politique publique à la hauteur des enjeux pour les millions de...
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https://www.cslbehring.fr/notre-entreprise/etre-pionnier-dans-les-maladies-rares-et-graves
Nos scientifiques utilisent les dernières technologies pour développer et fournir des thérapies innovantes utilisées pour traiter des patients dans le...
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https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-avec-la-maladie/je-m-informe-sur-les-maladies/sinformer-sur-les-maladies-rares
Pour que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent recevoir un diagnostic précis, bénéficier d’une prise en charge experte et participer à la...
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https://sante.lefigaro.fr/medecine/maladies-rares-la-france-a-toujours-ete-pionniere-elle-est-maintenant-a-un-tournant-20260220
Feb 20, 2026 - À l’occasion des vingt-cinq ans de leur collaboration, les principales associations dédiées aux maladies rares dressent un bilan contrasté. Les promesses de la...
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https://www.chu-media.info/article/chu-de-saint-etienne-40-centres-maladies-rares-labellises/
Jul 10, 2024 - Le mois dernier a eu lieu la Journée internationale des maladies rares. L’occasion pour le CHU de Saint-Etienne d’annoncer la labellisation pour cinq ans...
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